Retinosquisis

Buenas tardes:
Me han diagnosticado retinosquisis juvenil y quiera preguntar si hay algun tipo de asociación que trate esta enfermedad y donde dirigirme.
Por otra parte, me gustaria saber si la "dorzolamida" se esta usando como tratamiento ( he leido que hay gente que le estan tratando) y como van los avances sobre tratamientos, como celulas madre...
Muchas gracias por todo
P.D. Si alguien que lea el comentario padece retinosquisis me gustaria poder contactar para "unir fuerzas"