Neuropatía tomacular ¿Qué se debe saber?
Me han detectado una neuropatía tomacular. Llevo años sintiendo dolor sobretodo en el brazo, dejando a un lado lo molesto que es que cada vez que haces un poco de fuerza, las piernas o las manos se te duerman durante más de un mes (sobretodo la parte derecha) pero no me han dado tratamiento, ni instrucciones ni absolutamente nada, sencillamente que siga con mi vida normal, evitando levantar mucho los brazos, cruzar las piernas, apoyar los codos, coger peso, hace pinza con el dedo índice y el pulgar, ejercicio extremo o subidas muy empinadas... Pero no es normal cuando se te caen las cosas por no tener fuerza o te tropieces en línea recta porque se te ha dormido el pie, ni el dolor casi permanente en el brazo derecho, dejando a un lado las recomendaciones a evitar, eso no hace precisamente tener una vida normal.
¿Alguna recomendación?
¿Algo o alguien a quién pueda acudir?
¿Hacer?
Algo, lo que sea...
1 Respuesta
Conozco muy poco desde el punto de vista práctico esa enfermedad. He tenido que revisarla un poco para contestar.
Los médicos a veces dicen que se debe hacer una vida normal queriendo dar a entender que las limitaciones las debe poner cada uno viendo los problemas que encuentra en cada actividad concreta pero no restringirse innecesariamente por temores injustificados.
En la neuropatía tomacular las restricciones son las que comentas: tienes unos nervios más frágiles que lo normal y debes evitar las actividades que puedan lesionarlos.
En esa enfermedad hay 2 tipos de síntomas principales:
- Las lesiones que se pueden producen más o menos agudamente en un nervio concreto debido a un uso excesivo de la articulación, esfuerzos agudos o repetitivos o compresión
- molestias más persistentes como son alteraciones de la sensibilidad, debilidad y dolor, debidos quizás a seculas de lesiones anteriores o a pequeñas lesiones en los nervios que se van produciendo con el tiempo. En los últimos años se ha visto que el dolor es una manifestación frecuente de la enfermedad.
Normalmente la afectación crónica por esta enfermedad no suele ser grande, al menos si se compara con otras neuropatías hereditarias que pueden llevar a tener que usar muletas, etc. Diría que la mayoría pueden llevar una vida bastante normal con algunos problemas esporádicos. Por eso lo que se suele insistir más es en prevenir esas lesiones agudas. Otra cosa es que algunas personas sufran síntomas como los que comentas y que le afecten a la vida diaria aunque se reflejen poco en una exploración física en la consulta.
Hay 3 aspectos sobre el tratamiento que conviene resaltar:
- No hay tratamientos curativos. Hay estudios en marcha pero dado que es una enfermedad rara yo creo que no se puede ser muy optimista con respecto a un tratamiento curativo a corto plazo aunque cada vez los avances se hacen con más rapidez y se han acumulado muchos conocimientos sobre el gen que produce la enfermedad
- lo principal es la prevención, seguir las indicaciones que ya creo has recibido
- Otras manifestaciones de la enfermedad como el dolor pueden tener tratamiento.
Por ello la situación óptima seria que te siguiese un neurólogo con dedicación especial a las enfermedades neuromusculares que, si vives en Barcelona, tendrás más fácil acceso. No te va a solucionar todos los problemas, lamentablemente, pero es probable que te pueda ayudar algo y estará al día de posibles avances que surjan en la investigación sobre la enfermedad. Hay asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares o con neuropatias hereditarias que quizás podrían aportarte alguna ayuda.
¡Gracias! Buscaré médicos por Barcelona expertos entonces. ¿Algún nombre? Con el trato del dolor ya estaría más que satisfecha, la pierna o el brazo y mano dormidos es muy incómodo, sobretodo porque trabajo haciendo prácticamente el 100% de los movimientos no aconsejados, pero con el trato del dolor sería más que llevadero.
