Miocardiopatía Arritmogénica del Ventrículo Derecho (MAVD)

Saludos, me han diagnosticado de (Mavd) después de años de pruebas y diagnósticos erróneos. Bueno el caso es que me gustaría saber si existe alguna asociación o foro dedicado a esta enfermedad, así como sitios específicos donde poder encontrar información se que no es mucha gente la que lo tiene pero o mismo ustedes saben algo.

Muchas gracias por todo,.