Mi hija sufre el síndrome de Down, problemas en cervicales y falta de equilibrio y fuerza

Tengo una hija con síndrome de Down (Cristina, 13 años) con un problema serio de cervicales: una triple subluxación occipito-atlanto-axoidea y compresión medular. La subluxación se le detectó hace ya unos años y en aquel momento nos dijeron que no había nada especial que hacer, salvo evitar ciertos riesgos, como tirarse de cabeza a una piscina. Hasta noviembre del año pasado no presentó ningún síntoma especial diferente (siempre fue una niña con poca fuerza y una enorme hiperlaxitud). A finales del año pasado, sin embargo, comenzó a mostrar síntomas de falta de equilibrio y menor fuerza, además de comenzar a perder movilidad en la pierna derecha.
Nos fuimos a Madrid (Hospital Niño Jesús en Enero pasado, servicio de neurocirugía. Nosotros somos de Ferrol) con la idea de valorar la intervención quirúrgica que nos daban como única solución. El problema fue el riesgo de la intervención valorado por los médicos (70% de posibilidades de salir tetrapléjica de la operación y un 50% de mortalidad). Además no estaban seguros de que su médula soportara la posición de la operación. Ante semejante riesgo decidimos no operar, aunque nos informaron de que la evolución de la enfermedad sería fatal (fue una muy difícil decisión).
No nos hemos quedado con los brazos cruzados y comenzamos a buscar medicinas alternativas que pudiesen prolongar al máximo su calidad de vida actual (que es buena, salvo por la leve cojera) y/o mejorar su estado si fuese posible. En función de esto está a tratamiento homeopático para intentar reducir la hiperlaxitud y lleva un collarín durante bastante tiempo para evitar el movimiento exagerado de cuello.
Hemos consultado también a un quiropráctico de la Coruña que nos dijo que su técnica no podía hacer nada en este caso y a un osteópata que nos dijo lo mismo(nos indicó dos alternativas: una recolocar las vertebras, que nos dijo que no era viable porque al estar varias vertebras implicadas todo se descolocaría a continuación, y otra tratar de incrementar el agujero occipital que según nos informó tampoco serviría puesto que la abertura se habría soldado ya con trece años).
Mi consulta es la siguiente: he leído algo sobre que la kinesiología está especializada en las primeras vertebras cervicales donde Cristina tiene el problema. ¿Habría algo que hacer en este caso?. ¿Ves algo que hacer que aún no se nos haya ocurrido?. ¿Cuál es tu consejo?.