Polineuropatia metabolica tratamiento
Hola soy, varón de 46 años. Con un historial clínico un poco complejo.
Diagnosticado de Epoc y bronquiectasias congénitas principalmente en LII, algunas también en el LID y LSD. Sinusitis maxilar operado por punción 4 veces y las dos últimas cirugía endoscópica rinosinusal, infección por Pseudomonas auriginosa en pulmón y senos hasta mayo/2005 parece que ha desaparecido la Pseudomona a raíz de la ultima operación y tratamiento con 20 días Tobramizina y Ziftezidina en vena y 90 días Tobramicina inhalada, que anteriormente no había sido eficaz en varias ocasiones.
Espina bifida oculta, Hernias discal C4-C5, L4-L5, L5-S1. Rectificación lordosis cervical, Artrosis columna y cadera
Azospermia (Obstrucción diferencial bilateral, Parada maduracion en cito 1º orden)
Colon irritable desde niño, actualmente controlado
Desde los 21 a los 40 años más de veinte cólicos nefríticos (varios cálculos de oxalato cálcico).
Diagnosticado de Apnea del sueño, (actualmente leve por adelgazamiento y pendiente intervención quirúrgica).
Hipotiroidismo primario total (tratado con levotroid 150).
Ácido úrico (15) desde los 25 años(trat. Alopurinol 150).
AZOSPERMIA (Obstrucción diferencial bilateral, Parada maduración en cito 1º orden)
Amígdalas crípticas pendiente intervención quirúrgica
Rinitis vasomotora,
Hemorroides, Aftas bucales, Hernia de hiatos.
Distermia.
Trastorno de memoria.
Poli neuropatía Metabólica
Desde niño catarros frecuentes y obstrucción nasal, veinte años infecciones pulmonares serias constantes recaídas, bastante medicación. 26 años aparece cuadro degenerativo a todos los niveles que diagnostican de Poli neuropatía sensitiva por desmielinización, tras bastantes años de deterioro y mucha medicación para muchas sintomatologías a los 34 años se descubre error pues es Hipotiroidismo primario TSH > 100, T3 y T4 < 0.01. Desde los 34 a los 42 fuerte Apnea obstructiva del sueño, y complicaciones respiratorias por infección pulmonar Pseudomonas.
Actualmente apnea leve, y senos y pulmón bastante bien (Nunca antes había estado tan bien), tomo a diario Levo tiroxina 150, Alopurinol 150, Flumil 600, frecuentemente Antiinflamatorios, Ranitidina, pero tengo muchos dolores articulares, orino frecuentemente, malas digestiones, intolerancia al alcohol, cansancio, fuertes agujetas a esfuerzos insignificantes, quemazón, y sobre todo soy muy friolero, necesitando calor externo para entrar en calor.
La sensación de frió en brazos, piernas y sobre todo en la cabeza (frente, cara, oídos) provoca rinitis vasomotora congestión nasal y pulmonar una especie de alergia que me provoca fuerte dolor de cabeza y pecho y obstrucción por mucosidad abundante, teniendo que recurrir a calor para calmarlo si bien ahora remite al cabo de uno o dos días sin antibióticos, antes con la pseudomona necesitaba antibióticos en cada ocasión.
El problema es tal que no puedo salir a la calle apenas hace viento o refresca ligeramente. Para salir a la calle lo tengo que hacer con pasamontañas y muy bien abrigado. En la oficina si hace fresco o hace algo de corriente y estoy sentado se me enfrían las piernas y la cabeza y me afecta a la nariz y pulmón, de modo que muchos días trabajo de 8 a 15 horas y la tarde la paso en cama con calor.
Los médicos que me tratan no saben que hacer me han diagnosticado Polineuropatía metabólica y que tengo que vivir así. No saben como corregirlo.
Diagnosticado de Epoc y bronquiectasias congénitas principalmente en LII, algunas también en el LID y LSD. Sinusitis maxilar operado por punción 4 veces y las dos últimas cirugía endoscópica rinosinusal, infección por Pseudomonas auriginosa en pulmón y senos hasta mayo/2005 parece que ha desaparecido la Pseudomona a raíz de la ultima operación y tratamiento con 20 días Tobramizina y Ziftezidina en vena y 90 días Tobramicina inhalada, que anteriormente no había sido eficaz en varias ocasiones.
Espina bifida oculta, Hernias discal C4-C5, L4-L5, L5-S1. Rectificación lordosis cervical, Artrosis columna y cadera
Azospermia (Obstrucción diferencial bilateral, Parada maduracion en cito 1º orden)
Colon irritable desde niño, actualmente controlado
Desde los 21 a los 40 años más de veinte cólicos nefríticos (varios cálculos de oxalato cálcico).
Diagnosticado de Apnea del sueño, (actualmente leve por adelgazamiento y pendiente intervención quirúrgica).
Hipotiroidismo primario total (tratado con levotroid 150).
Ácido úrico (15) desde los 25 años(trat. Alopurinol 150).
AZOSPERMIA (Obstrucción diferencial bilateral, Parada maduración en cito 1º orden)
Amígdalas crípticas pendiente intervención quirúrgica
Rinitis vasomotora,
Hemorroides, Aftas bucales, Hernia de hiatos.
Distermia.
Trastorno de memoria.
Poli neuropatía Metabólica
Desde niño catarros frecuentes y obstrucción nasal, veinte años infecciones pulmonares serias constantes recaídas, bastante medicación. 26 años aparece cuadro degenerativo a todos los niveles que diagnostican de Poli neuropatía sensitiva por desmielinización, tras bastantes años de deterioro y mucha medicación para muchas sintomatologías a los 34 años se descubre error pues es Hipotiroidismo primario TSH > 100, T3 y T4 < 0.01. Desde los 34 a los 42 fuerte Apnea obstructiva del sueño, y complicaciones respiratorias por infección pulmonar Pseudomonas.
Actualmente apnea leve, y senos y pulmón bastante bien (Nunca antes había estado tan bien), tomo a diario Levo tiroxina 150, Alopurinol 150, Flumil 600, frecuentemente Antiinflamatorios, Ranitidina, pero tengo muchos dolores articulares, orino frecuentemente, malas digestiones, intolerancia al alcohol, cansancio, fuertes agujetas a esfuerzos insignificantes, quemazón, y sobre todo soy muy friolero, necesitando calor externo para entrar en calor.
La sensación de frió en brazos, piernas y sobre todo en la cabeza (frente, cara, oídos) provoca rinitis vasomotora congestión nasal y pulmonar una especie de alergia que me provoca fuerte dolor de cabeza y pecho y obstrucción por mucosidad abundante, teniendo que recurrir a calor para calmarlo si bien ahora remite al cabo de uno o dos días sin antibióticos, antes con la pseudomona necesitaba antibióticos en cada ocasión.
El problema es tal que no puedo salir a la calle apenas hace viento o refresca ligeramente. Para salir a la calle lo tengo que hacer con pasamontañas y muy bien abrigado. En la oficina si hace fresco o hace algo de corriente y estoy sentado se me enfrían las piernas y la cabeza y me afecta a la nariz y pulmón, de modo que muchos días trabajo de 8 a 15 horas y la tarde la paso en cama con calor.
Los médicos que me tratan no saben que hacer me han diagnosticado Polineuropatía metabólica y que tengo que vivir así. No saben como corregirlo.
2 respuestas
Respuesta de Javier Ortega González
1
Ciertamente el caso es complejo porque la polineuropatía podría deberse a alteraciones "metabólicas" como se ta ha diagnosticado o ser primaria, es decir de causa no conocida" o ser la manifestación de otras enfermedades como la amiloidosis o las vasculitis. De hecho algunos tipo de vasculitis de pequeños vasos(literalmente inflamación) puede manifestarse también por alteraciones como las que mencionas en relación a la intolerancia al fría. El hipoitiroidismo también se asocia a polineuropatía.
En fin que son varias las posibles causas de la enfermedad. La polineuropatía se da por la pérdida del recubrimiento de mielina en los nervios periféricos más pequeños también que son generalmente los del sentido del frio, calor, presión y toque. En ausencia de una causa única que corrgiéndola se corrija la polineuropatía, el tratamiento de esta es sintomático, en ocasiones conpobres resultados. Se han intentado medicamentos como la fenitoína sódica, la carbamacepina y recientemente algunos antidepresivos. La idea en buscar alguno que proporcione el mejor alivio o una combinación de ellos.
En fin que son varias las posibles causas de la enfermedad. La polineuropatía se da por la pérdida del recubrimiento de mielina en los nervios periféricos más pequeños también que son generalmente los del sentido del frio, calor, presión y toque. En ausencia de una causa única que corrgiéndola se corrija la polineuropatía, el tratamiento de esta es sintomático, en ocasiones conpobres resultados. Se han intentado medicamentos como la fenitoína sódica, la carbamacepina y recientemente algunos antidepresivos. La idea en buscar alguno que proporcione el mejor alivio o una combinación de ellos.
Respuesta de fsarro
1
Antes de nada: tu caso es muy complejo, como bien dices, y has hecho bien en hacer un resumen de todas tus patologías. Por cierto, estoy de acuerdo en el tratamiento de todas y cada una de ellas, razón de más como para no dudar del diagnóstico de la neuropatía; te atienden seguramente médicos muy experimentados y capaces.
Sólo una cuestión: cuando se refieren a polineuropatía metabólica, el diagnóstico está "cojo". Es decir, falta especificar a qué enfermedad metabólica se refieren (polineuropatía diabética, polineuropatía tiroidea, polineuropatía urémica...). Sea cual sea la enfermedad metabólica a la que se refieren, el tratamiento será distinto (precisamente, el tratamiento será el de la enfermedad metabólica subyacente).
Se me ocurre que hay algo que, por lo que me atañe (soy Nefrólogo), quizás no hayan estudiado: la presencia de proteínas en la orina y la función renal. Es relativamente frecuente que, personas como tú, con enfermedades inflamatorias crónicas y frecuentes infecciones (respiratorias o de otro tipo) acaben desarrollando con el tiempo una enfermedad rara aunque bastante invalidante denominada amiloidosis, responsable también, en algunos casos, de polineuropatía y de insuficiencia renal. Desconozco si es tu caso.
Lamento no poder ayudarte más. Si quieres, contesta a esta respuesta con los datos que te pido:
- Qué tipo de enfermedad metabólica subyace, si la sabes.
- Datos de función renal (niveles de urea y creatinina en sangre, a ser posible los más recientes) y, si dispones de ello, determinación de proteínas en orina.
Sólo una cuestión: cuando se refieren a polineuropatía metabólica, el diagnóstico está "cojo". Es decir, falta especificar a qué enfermedad metabólica se refieren (polineuropatía diabética, polineuropatía tiroidea, polineuropatía urémica...). Sea cual sea la enfermedad metabólica a la que se refieren, el tratamiento será distinto (precisamente, el tratamiento será el de la enfermedad metabólica subyacente).
Se me ocurre que hay algo que, por lo que me atañe (soy Nefrólogo), quizás no hayan estudiado: la presencia de proteínas en la orina y la función renal. Es relativamente frecuente que, personas como tú, con enfermedades inflamatorias crónicas y frecuentes infecciones (respiratorias o de otro tipo) acaben desarrollando con el tiempo una enfermedad rara aunque bastante invalidante denominada amiloidosis, responsable también, en algunos casos, de polineuropatía y de insuficiencia renal. Desconozco si es tu caso.
Lamento no poder ayudarte más. Si quieres, contesta a esta respuesta con los datos que te pido:
- Qué tipo de enfermedad metabólica subyace, si la sabes.
- Datos de función renal (niveles de urea y creatinina en sangre, a ser posible los más recientes) y, si dispones de ello, determinación de proteínas en orina.
Urea 27 (10-50), Creatina 0.95 (0.5-1.3), Proteínas 5 (¿0? 20). Analíticamente estoy muy bien, pues tomo medicación constantemente.
Neurólogo y Reumatólogo diagnostican con pruebas analíticas, radiológicas y funcionales Polineuropatia Metabólica secundaria a estado hipotiroideo prolongado durante años por el deterioro de salud provocado y persistente en parte a pesar de tener T3 y T4 controladas con Levotroid. No me han hecho potenciales evocados, entiendo que sin ellos seria diagnostico de presunción. ¿Si estos dieran bien ese diagnostico no seria correcto?
En etapa hipotiroidea yo tenia los potenciales evocados muy bajos, pero después quedaron bien.
Reumalologo diagnostica tambien Fibromiagia, me parece erroneo pues mis dolores son generalizados y no precisamente en los puntos que indican. Creo que tiene mas que ver con la apnea y amigdalas (pendientes intervención).
De octubre a diciembre dolores, contracturas, agujetas y cansancio han desaparecido por completo, la distermia ha continuado. Desde 15/julio no he tomado antibióticos, desde junio no tengo pseudomonas, en septiembre seguí tratamiento en balneario y después tome sesiones de Photon platino (elimina el ácido fólico). Ahora tengo Staphylococcus aureus en senos pero negativo en esputo, no estoy tomando antibióticos. Desde enero tengo dolores, quemazón y contracturas pero leves.
Neurólogo y Reumatólogo diagnostican con pruebas analíticas, radiológicas y funcionales Polineuropatia Metabólica secundaria a estado hipotiroideo prolongado durante años por el deterioro de salud provocado y persistente en parte a pesar de tener T3 y T4 controladas con Levotroid. No me han hecho potenciales evocados, entiendo que sin ellos seria diagnostico de presunción. ¿Si estos dieran bien ese diagnostico no seria correcto?
En etapa hipotiroidea yo tenia los potenciales evocados muy bajos, pero después quedaron bien.
Reumalologo diagnostica tambien Fibromiagia, me parece erroneo pues mis dolores son generalizados y no precisamente en los puntos que indican. Creo que tiene mas que ver con la apnea y amigdalas (pendientes intervención).
De octubre a diciembre dolores, contracturas, agujetas y cansancio han desaparecido por completo, la distermia ha continuado. Desde 15/julio no he tomado antibióticos, desde junio no tengo pseudomonas, en septiembre seguí tratamiento en balneario y después tome sesiones de Photon platino (elimina el ácido fólico). Ahora tengo Staphylococcus aureus en senos pero negativo en esputo, no estoy tomando antibióticos. Desde enero tengo dolores, quemazón y contracturas pero leves.
Es muy probable que el diagnóstico de la polineuropatía sea el correcto. El problema para alguien como tú, con tanta patología asociada, radica en la utilidad de realizar tantas pruebas. Me explico: cuando alguien solicita una prueba diagnóstica (potenciales evocados, p.e.), debe tener en cuenta qué va a hacer con el resultado. En tu caso: el hacer más pruebas para confirmar el diagnóstico de polineuropatía asociada a hipotiroidismo carece de utilidad práctica pues de ese diagnóstico no se deriva ningún tratamiento curativo salvo el que ya llevas. Únicamente tendría interés "científico", pero no creo que, después de tanta prueba y tanto tratamiento como has recibido te apetezca ser conejillo de indias. Estoy de acuerdo en no hacer más pruebas en ese sentido.
En cuanto al tema de la función renal, precisamente el hecho de tomar medicación constantemente, como dices, predispone a ciertas patologías nefrológicas; es decir, las enfermedades como las tuyas pueden desencadenar a largo plazo una amiloidosis (sistémica o renal), pero los medicamentos que tomas también pueden ser nefrotóxicos (tóxicos para tus riñones); exige que, en cada analítica, determinen la urea, creatinina, proteínas en sangre y, cada cierto tiempo, proteínas en orina.
Como sabrás por mi ficha, soy nefrólogo; del resto de las patologías no puedo decirte mucho más de lo que ya te he dicho, pero del tema nefrológico en el momento actual no hay nada que deba preocuparte; si te controlan cada cierto tiempo la función renal se podría actuar a tiempo cuando aparezca la más mínima alteración.
En cuanto al tema de la función renal, precisamente el hecho de tomar medicación constantemente, como dices, predispone a ciertas patologías nefrológicas; es decir, las enfermedades como las tuyas pueden desencadenar a largo plazo una amiloidosis (sistémica o renal), pero los medicamentos que tomas también pueden ser nefrotóxicos (tóxicos para tus riñones); exige que, en cada analítica, determinen la urea, creatinina, proteínas en sangre y, cada cierto tiempo, proteínas en orina.
Como sabrás por mi ficha, soy nefrólogo; del resto de las patologías no puedo decirte mucho más de lo que ya te he dicho, pero del tema nefrológico en el momento actual no hay nada que deba preocuparte; si te controlan cada cierto tiempo la función renal se podría actuar a tiempo cuando aparezca la más mínima alteración.