Secuencia de Pierre Robin y Fisura palatina

Mi pregunta es sobre la secuencia de pierre robin Fisura palatina, nació con este problema, pero lamentablemente a pesar de que el especialista aconsejó su operación temprana, por problemas burocráticos en el hospital, la operación no se le hizo hasta muy tarde, por lo que según las previsiones no fue bien la operación, actualmente tiene 5 años y esto le está acarreando problemas en el colegio, nos han dicho que es posible repita curso.

El tema es que estamos muy preocupados en la familia, porque no sabemos cómo podrá repercutir esto en su vida, y el motivo de mi consulta es pedir orientación para llevar este tema por si hay algo que se nos está escapando para poder ayudarle a llevar una vida normal. Y algún recurso que no estemos usando por pura ignorancia ya que hasta que le diagnosticaron a ella este problema no sabíamos ni que esto existía.

En la actualidad, pedimos cambiar de especialistas a otro hospital con la Idea de que se agilizaría la nueva operación, pero esto no ha sido así y pues hace unos días nos llegó la noticia de que el especialista que tenía que operarle ya no estaba en este nuevo hospital y estamos pendientes a que nos den nuevo especialista. ¿Cómo podemos ayudar?