¿Cómo crear plataforma o proyecto de una enfermedad rara?
Mi hijo tiene una alteración genética muy rara ya que en el país desconocemos si hay más afectados. Me gustaría fundar una plataforma o proyecto para trabajar para la difusión de esta enfermedad y poder organizar eventos para recaudar fondos para su investigación ¿cuál sería la mejor opción?
1 respuesta
Si se refiere usted a la formulación jurídica apropiada, es una fundación. Cada comunidad autónoma tiene una ley de fundaciones específica. Esa fundación, que la puede iniciar con pocos requisitos, ha de patrocinar una página web que le pueden hacer o hacérsela con herramientas web. Los estatutos se los puede bajar también de la red.
¿Ha de haber un mínimode miembros? Que sepamos en España sólo tiene mi hijo está enfermedad, aunque es muy posible que mi tío también la tenga, lo están estudiando, en todo caso sólo somos una misma familia. Gracias
Según parece, lo mejor es que antes de crear una fundación (hay una página de la AEF) es que entre tres personas hagan una asociación. Asociación Española (o autonómica) de (nombre de la enfermedad). En cuanto empiecen a usar fondos, la opción de la fundación será mucho más útil. Las tres personas que la funden no es necesario que padezcan la enfermedad a que se refiere la misma, pudiendo hacerlo tres miembros de su familia. No olviden la página web.
