E.L.A. Qué se ha avanzado sobre esta enfermedad

Tengo una buena amiga a la cual le diagnosticaron E . L. A., actualmente ya ha perdido movilidad parcial en miembros superiores, ya no puede comer por sí sola, está perdiendo control en miembros inferiores. Su hermano murió de E L. A.a los 27 años apox. (Era veterinario), y su padre también padece la enfermedad, aunque es mayor y no tiene síntomas importantes, en él es imperceptible la enfermedad. Y la pregunta es :-La causa pueden ser factores puramente genéticos, ¿o pueden estar relacionados factores medioambientales?
Cabe destacar que la familia estuvo en el mismo entorno por lo menos hasta que ella cumplió 25 años, y que ella mientras estudiaba agronomía, trabajó en un laboratorio de semillas en el cual estuvo expuesta a diversos agroquímicos, como organoclorados y posiblemente organofosforados ya que esos cultivos no se destinaban a consumo humano. Considerando que su hermano, por su profesión también trabajó en un ambiente rural en la misma zona (Balcarce, provincia de Bs. As., Argentina)y desarrolló la enfermedad, ¿Podemos pensar en un factor medioambiental desencadenante de la enfermedad asociado a una predisposición genética? El padre no sé si ha trabajado en el campo, pero creo que los abuelos tenían campo por lo tanto el hombre se crió en él. La zona se ha destacado en los últimos 35 años por la producción de papa para consumo y semilla(es un cultivo que allí se realiza en forma intensiva, con alta inversión de capital y por lo tanto con constantes controles fitosanitarios incluso con aviones "fumigadores") .
Mi amiga vivió desde los 32 hasta los 41 años en el exterior (hace un año que desarrolló la enfermedad en España). Otro hermano que nunca trabajó en el campo no desarrolló la enfermedad, siempre ha estado en la ciudad.
Además quiero enterarme en qué etapa está la investigación de esta enfermedad, si los trabajos con células madre para recuperar las motoneuronas muertas está teniendo algún éxito significativo, si existe algún nuevo tratamiento, direcciones, teléfonos de algún sitio con novedades en el tema, no importa en qué idioma o país esté la información, les agradeceré cualquier dato que pudiera servirnos
mis e-mails : [email protected] [email protected]