Glomerulonefritis focal y segmentaría

Soy una joven de 27 años. En agosto del año pasado comencé a hincharme progresivamente, desde los pies hasta los riñones 4 meses más tarde. Después de muchas vueltas, estuve una semana ingresada a finales de Diciembre con diagnostico Síndrome Nefrotico (perdida de proteínas en orina, colesterol alto, etc.) Comenzaron tratándome con Dacortin 50 mg y Seguril 40 mg. Al ver que las analíticas iban saliendo bien redujeron la dosis de Dacortin paulatinamente. Conseguí negativizarme (no proteínas en orina). En abril finalice el tratamiento de cortisona y estuve 15 días aprox. Sin tomar, pero tuve recaída y en la analítica volvió a aparecer proteínas en orina (aunque no mucha cantidad). Me mandaron de nuevo cortisona y diurético y en Junio me han hecho un biopsia de riñón. El diagnostico ha sido Glomerulonefritis focal y segmentaría o algo similar. Me comentaron también que el riñón podía ser corticodependiente. Aun así, me dicen que no puedo tomar siempre corticoide, así que han comenzado a reducirme la dosis (ahora mismo estoy con 15mg/día) y me han dicho que si puedo solo tome medio diurético al día (ahora mismo es dilutol 5mg). La Dieta es sin sal. Por lo demás, vida normal. Finalizo el tratamiento de cortisona en noviembre y si vuelvo a recaer me han dicho que hay otros tratamientos combinados con cortisona o sin ella.
Por lo que he observado en este tiempo, cuando me tomo el diurético por la mañana el efecto es de ir 4 veces seguidas al baño (cada 20 minutos aprox.) y después una o dos veces más en el día. Los líquidos no me los han restringido. Mi temor es tomar solo medio diurético al día por si vuelvo a hincharme.
Me gustaría, si es posible, me explique un poquito más acerca de la enfermedad. Sus posibles tratamientos en caso de recaída en noviembre, posible progresión de la misma (aunque cada paciente es diferente), posibilidad de un embarazo (de momento, el doctor me ha recomendado esperar).

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La glomerulo-esclerosis focal y segmentaría es un tipo de enfermedad inflamatoria renal que afecta a los glomérulos renales (por eso se llama glomerulonefritis). Puede ser de causa desconocida (denominada idiopática, lo más frecuente) o puede ser secundaria a otra enfermedad (infecciones, problemas urológicos, etc), que conviene estudiar por un nefrólogo, pues el pronóstico habitualmente es mejor en los casos secundarios (si se puede tratar la causa, la enfermedad se podría llegar a curar). No me especificas dos cosas: si te han realizado un estudio completo de la vía urinaria y de enfermedades infecciosas, entre otros, y por qué han iniciado el tratamiento sin hacer antes una biopsia (es lo recomendado: primero la biopsia y luego el tratamiento según el resultado).
El tratamiento de las formas primarias (idiopáticas) es a base de esteroides (aunque con el tiempo pierden efecto, son las llamadas formas cortico-dependientes y cortico-resistentes) asociados o no a inmunosupresores (fármacos potentes que reducen la respuesta inmunológica para intentar controlar la inflamación renal). Tu nefrólogo, llegado el caso, te informará con más detalle.
El pronóstico no suele ser favorable. Salvo en los casos secundarios, la enfermedad suele progresar a lo largo de los años hacia una insuficiencia renal crónica, esto es, los riñones van dejando de funcionar correctamente poco a poco. No me indicas tu grado de función renal actual.
Y el embarazo está totalmente desaconsejado por dos motivos: mientras la enfermedad esté activa (mientras tomes esteroides) tendrás más riesgo de que empeore, y si la enfermedad está inactiva (sin tratamiento) puede desencadenarse un "brote" de Síndrome Nefrótico. Sufrir un brote de la enfermedad durante el embarazo empeora el pronóstico de la madre y del futuro bebé, ten en cuenta lo que te comento.
Si no te está viendo un nefrólogo, consulta ya. Es una enfermedad muy "de especialista", no cualquier médico la puede tratar.
Cuando ingresé en Diciembre tenia anasarca o algo así (perdí 13 kilos en 5 días y orine 10 litros en una sola noche con seguril en gotero). El doctor que diagnosticó la enfermedad fue un nefrólogo del seguro particular que tengo contratado. Me comentó que la forma de tratar era con corticoides y después, si aparecía un brote, se hacía la biopsia para ponerle entonces nombre y apellidos a la enfermedad. Y así es como lo han hecho. Me recomendaron (incluso el doctor que me diagnosticó) hacerme la biopsia en la seguridad social y así lo hice. Ahora me trata un nefrólogo del hospital al que pertenezco en mi ciudad, Zaragoza.
Desconozco cual es el valor de mi función renal actual, pero tanto un doctor como el otro, me han dicho que por ahora es estupenda. Espero que tarde muchos años en empeorar.
La causa de la enfermedad, en principio, es desconocida, aunque tengo una historia clínica un poquillo complicada, ya que tengo alergia a muchos alimentos, a los 14 años tuve mononucleosis infecciosa (ahora tengo 27 años), y por último, hace 3 años, en un viaje en la Riviera Maya me picó un insecto en la pierna izquierda (similar a una avispa pero gris y negro, con el cuerpo alargado). Cuando volví a Zaragoza, la picadura no se iba, por lo que me trataron con corticoides y distintas medicaciones, me hicieron biopsias de la picadura, analíticas completas, etc. pero todo salia bien. Finalmente, se desarrolló, según diagnostico del dermatólogo una dermatitis atópica que por ahora, ya no tiene brotes. ¿Cree usted que la causa de la Glomerulonefritis podría ser alguna de estas?
Me han hecho una ecografía de los riñones, un scanner y analíticas continuas de orina 24 h y sangre con proteinograma, etc.
Espero con esto aclarar las dudas que me comenta. Muchísimas gracias por su atención.
No parece existir relación entre los antecedentes que mencionas (alergias y demás) con el proceso renal. Tendrás que esperar la evolución de la enfermedad y la valoración de tu nefrólogo. Me congratula que te esté valorando un colega, como ya te comenté es una patología muy específica que un internista, por poner un ejemplo, no está cualificado para tratar en la mayoría de los casos.
Suerte con tu enfermedad. Si quieres puedes irme consultando en el futuro sobre tu evolución, intentaré explicarte aquellas dudas que tengas.
Lo único que me deja un poquito baja de moral es que el embarazado esté contraindicado, ya que como le he comentado tengo 27 años y llevo 3 casada. Todavía no hemos tenido descendencia y nos gustaría mucho, la verdad. Espero que la evolución sea muy muy lenta.
Muchas gracias por su atención.
De nada. Aquí estaré si quieres comentarme alguna cosa.
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