Derrame medular en zona lumbar considerado un bolsón de grandes dimensiones...

Quisiera saber si me pudierais ayudar para informarme sobre este problema?, pues los neurociurujanos que llevan mi caso desaconsejan la intervención por alto riesgo ya que ha esto se suma que tengo varias operaciones fallidas de columnas con una inestabilidad lumbar y también tengo un electroestimulador para los miembros inferiores. Pero debido a la perdida de LCR sufro de dolores de cabezas llegando a perdidas de concienciencias ,actualmente se esta tratando con oxicodona ,corticoides eventuales y cuando ya llega al punto máximo el ingreso para estabilizar.............¿que puedo hacer? Y ¿donde puedo tener más información?. Gracias por vuestra ayuda.........