Miocardiopatía niño no come nada

Hola soy yolanda la madre de unai.
Unai es un niño en espera de trasplante de corazón desde hace ya 15 meses, tiene tres años y le han intervenido dos veces más un sinfín de cateterismos. Actualmente hace casi 14 meses que tras un cateterismo empezó a rechazar todo alimento y sobrevive a base de batidos energéticos nutrinidrink que es lo único que tolera y come y los bebe a sorbos durante el día y muy poca cantidad cada vez que bebe ya que sino el niño vomita. Ami como madre me preocupa muchísimo, no se como hacer para que coja interés por los alimentos pero es que entiendo que por su cardipatia el sistema interior de alguna manera prefiera respirar a utilizarse para hacer la digestión pero es que no come ni tiene interés, el le ofreces algo y te dice... Yo solo leche y agua mama. Anteriormente había comido purés de todo tipo, fruta triturada, yogurts, i empezaba con algún trozo solido de frankfurt pero de la noche a la mañana empezó a rechazarlos y no hay manera por que vomitaría, lloraría y se pondría mal con el corazón. Algún día coge una patata frita i la chupa pero solo le pasa la puntita de la lengua, si ve algún dibujo te pide tarta o el pan pero hace ver que come y no le toca nada a la lengua. No se como afrontar todo esto. Toma mucha medicación también y los dientes si le han salido pero las muelas veo que le han aparecido despuntado pero no crecido aun hacia fuera. Como madre me muero por dentro de la impotencia de no saber que hacer. Gracias . Díganme algo que hago.
¿Espero a que este trasplantado y ya introduciremos los alimentos en el hospital? ¿Pero es que se le ha olvidado masticar i tragar? Sorry. Yolanda.