Miocardiopatía
Hola soy yolanda la madre de unai.
Unai es un niño en espera de trasplante de corazón desde hace ya 15 meses, tiene tres años y le han intervenido dos veces más un sinfín de cateterismos. Actualmente hace casi 14 meses que tras un cateterismo empezó a rechazar todo alimento y sobrevive a base de batidos energéticos nutrinidrink que es lo único que tolera y come y los bebe a sorbos durante el día y muy poca cantidad cada vez que bebe ya que sino el niño vomita. Ami como madre me preocupa muchísimo, no se como hacer para que coja interés por los alimentos pero es que entiendo que por su cardipatia el sistema interior de alguna manera prefiera respirar a utilizarse para hacer la digestión pero es que no come ni tiene interés, el le ofreces algo y te dice... Yo solo leche y agua mama. Anteriormente había comido purés de todo tipo, fruta triturada, yogurts, i empezaba con algún trozo solido de frankfurt pero de la noche a la mañana empezó a rechazarlos y no hay manera por que vomitaría, lloraría y se pondría mal con el corazón. Algún día coge una patata frita i la chupa pero solo le pasa la puntita de la lengua, si ve algún dibujo te pide tarta o el pan pero hace ver que come y no le toca nada a la lengua. No se como afrontar todo esto. Toma mucha medicación también y los dientes si le han salido pero las muelas veo que le han aparecido despuntado pero no crecido aun hacia fuera. Como madre me muero por dentro de la impotencia de no saber que hacer. Gracias . Díganme algo que hago.
¿Espero a que este trasplantado y ya introduciremos los alimentos en el hospital? ¿Pero es que se le ha olvidado masticar i tragar? Sorry. Yolanda.
Unai es un niño en espera de trasplante de corazón desde hace ya 15 meses, tiene tres años y le han intervenido dos veces más un sinfín de cateterismos. Actualmente hace casi 14 meses que tras un cateterismo empezó a rechazar todo alimento y sobrevive a base de batidos energéticos nutrinidrink que es lo único que tolera y come y los bebe a sorbos durante el día y muy poca cantidad cada vez que bebe ya que sino el niño vomita. Ami como madre me preocupa muchísimo, no se como hacer para que coja interés por los alimentos pero es que entiendo que por su cardipatia el sistema interior de alguna manera prefiera respirar a utilizarse para hacer la digestión pero es que no come ni tiene interés, el le ofreces algo y te dice... Yo solo leche y agua mama. Anteriormente había comido purés de todo tipo, fruta triturada, yogurts, i empezaba con algún trozo solido de frankfurt pero de la noche a la mañana empezó a rechazarlos y no hay manera por que vomitaría, lloraría y se pondría mal con el corazón. Algún día coge una patata frita i la chupa pero solo le pasa la puntita de la lengua, si ve algún dibujo te pide tarta o el pan pero hace ver que come y no le toca nada a la lengua. No se como afrontar todo esto. Toma mucha medicación también y los dientes si le han salido pero las muelas veo que le han aparecido despuntado pero no crecido aun hacia fuera. Como madre me muero por dentro de la impotencia de no saber que hacer. Gracias . Díganme algo que hago.
¿Espero a que este trasplantado y ya introduciremos los alimentos en el hospital? ¿Pero es que se le ha olvidado masticar i tragar? Sorry. Yolanda.
Respuesta
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Supongo que por el caso que actualmente le aqueja de su pequeño, se encuentre desesperada. Y no es para menos. En efecto, su pequeñito cardiópata, además de que ha estado sometido a procedimientos, ya sea clínicos o terapéuticos, también ha estado sometido a numerosos medicamentos para tratar la sintomatología agregada por el tipo de problema que padece.
Sobre la alimentación, del hecho de que anteriormente toleraba casi todo, y ahora ha ido disminuyendo, debemos descartar varias causas: Primeramente, descartar que, además de la patología de base que padece, no esté presetando ningún tipo de infección, ya sea primaria, o secundaria por el cateterismo al que fue intervenido hacia últimas fechas, y que éste procedimiento en particular, no haya cambiado o afectado algún otro órgano o sistema, en este caso, el respiratorio, por la cercanía con el órgano cardíaco.
En segunda instancia, sobre los medicamentos que tiene de base, evaluar las dosis de cada uno de ellos, y ver si no están también interviniendo en la pérdida de nutrimentos, o compromiso en el sistema de defensas (como los esteroides), o pérdida también de minerales, particularmente sodio, potasio y calcio, que entre otros, son indispensables para los requerimientos diarios de todo organismo, obviamente, mayor en el pacientito pediátrico. Por otro lado, supongo también que por lo especializado de su caso, debe estar siendo monitoreado o consultado subsecuentemente, e incluso no nada más por el servicio de Cardiología pediátrica o Cirugía cardiotorácica o ambos, sino también por el mismo servicio de Pediatría médica y Endocrinología pediátrica, e incluso Nutrición como interconsultante, quienes debieron o deben establecer las pautas de tratamiento, tanto farmacológico, como médico, en el que se incluyen también el nutricional, por obvias razones. La nutrición en efecto, es un tema indispensable para su pequeño, e independientemente del procedimiento al que se tenga programado, no debe descuidarse por ningún motivo. Incluso el hecho de ser cardiópata, implica que esté mejor monitoreado por el mismo riesgo de un sistema de defensas no tan competitivo y asimismo por tener mayor riesgo de presentar infecciones, y trastornos nutricionales, inclusive.
Referido entonces a este comentario, debe acudir cuando antes al servicio que se esté haciendo cargo de su pequeñito y comentarles este caso en particular, porque incluso, si es que será sometido próximamente a cirugía de trasplante, su pequeñito debe estar en las más óptimas condiciones (libre de infecciones, nutrición óptima, etc.) para así tener mejores avances en su procedimiento quirúrgico, su postoperatorio y en lo subsecuente y así garantizar globalmente una mejor calidad de vida. No sería adecuado comentarle que hiciéramos o introdujéramos una nueva dieta a partir de la información que me comenta, ya que por el caso en particular de su pequeño, y la terapia médica y farmacológica con la que está en mantenimiento, deben ser minuciosamente evaluados por cada uno de los servicios a cargo.
Sobre su última pregunta, en efecto, la meta de su trasplante es que lleve una vida totalmente normal como la de cualquier pequeñito, que juegue sin agotarse, y que lleve también una dieta la más cercana a la normal, o totalmente normal, dependiendo de si posteriormente tolera el tejido (eso se espera siempre). Yo le recomiendo mamá, que deba estar tranquila, y como ya le comenté, acudir cuanto antes a sus servicios consultantes (uno o todos) y plantearles este caso en particular (y sobretodo, el tiempo que lleva de presentar el desorden nutricional), para así asegurar el más óptimo de los panoramas para su Cirugía. ¡Eso es de suma importancia!
Espero haber resuelto sus dudas, y que por favor tome en cuenta cada una de las recomendaciones que comenté. Sigo a sus órdenes ante cualquier duda que surja, incluso tras haber llevado a su pequeñito a que la orienten.
Dr. carlos a. castanedo
México
Sobre la alimentación, del hecho de que anteriormente toleraba casi todo, y ahora ha ido disminuyendo, debemos descartar varias causas: Primeramente, descartar que, además de la patología de base que padece, no esté presetando ningún tipo de infección, ya sea primaria, o secundaria por el cateterismo al que fue intervenido hacia últimas fechas, y que éste procedimiento en particular, no haya cambiado o afectado algún otro órgano o sistema, en este caso, el respiratorio, por la cercanía con el órgano cardíaco.
En segunda instancia, sobre los medicamentos que tiene de base, evaluar las dosis de cada uno de ellos, y ver si no están también interviniendo en la pérdida de nutrimentos, o compromiso en el sistema de defensas (como los esteroides), o pérdida también de minerales, particularmente sodio, potasio y calcio, que entre otros, son indispensables para los requerimientos diarios de todo organismo, obviamente, mayor en el pacientito pediátrico. Por otro lado, supongo también que por lo especializado de su caso, debe estar siendo monitoreado o consultado subsecuentemente, e incluso no nada más por el servicio de Cardiología pediátrica o Cirugía cardiotorácica o ambos, sino también por el mismo servicio de Pediatría médica y Endocrinología pediátrica, e incluso Nutrición como interconsultante, quienes debieron o deben establecer las pautas de tratamiento, tanto farmacológico, como médico, en el que se incluyen también el nutricional, por obvias razones. La nutrición en efecto, es un tema indispensable para su pequeño, e independientemente del procedimiento al que se tenga programado, no debe descuidarse por ningún motivo. Incluso el hecho de ser cardiópata, implica que esté mejor monitoreado por el mismo riesgo de un sistema de defensas no tan competitivo y asimismo por tener mayor riesgo de presentar infecciones, y trastornos nutricionales, inclusive.
Referido entonces a este comentario, debe acudir cuando antes al servicio que se esté haciendo cargo de su pequeñito y comentarles este caso en particular, porque incluso, si es que será sometido próximamente a cirugía de trasplante, su pequeñito debe estar en las más óptimas condiciones (libre de infecciones, nutrición óptima, etc.) para así tener mejores avances en su procedimiento quirúrgico, su postoperatorio y en lo subsecuente y así garantizar globalmente una mejor calidad de vida. No sería adecuado comentarle que hiciéramos o introdujéramos una nueva dieta a partir de la información que me comenta, ya que por el caso en particular de su pequeño, y la terapia médica y farmacológica con la que está en mantenimiento, deben ser minuciosamente evaluados por cada uno de los servicios a cargo.
Sobre su última pregunta, en efecto, la meta de su trasplante es que lleve una vida totalmente normal como la de cualquier pequeñito, que juegue sin agotarse, y que lleve también una dieta la más cercana a la normal, o totalmente normal, dependiendo de si posteriormente tolera el tejido (eso se espera siempre). Yo le recomiendo mamá, que deba estar tranquila, y como ya le comenté, acudir cuanto antes a sus servicios consultantes (uno o todos) y plantearles este caso en particular (y sobretodo, el tiempo que lleva de presentar el desorden nutricional), para así asegurar el más óptimo de los panoramas para su Cirugía. ¡Eso es de suma importancia!
Espero haber resuelto sus dudas, y que por favor tome en cuenta cada una de las recomendaciones que comenté. Sigo a sus órdenes ante cualquier duda que surja, incluso tras haber llevado a su pequeñito a que la orienten.
Dr. carlos a. castanedo
México
Muchas gracias por su amplia respuesta y si el hecho es que tiene una tipología de cardiopatía llamada miocardiopatía con hipertensión severa y lo llevan tanto cardiólogos como un nutricionista que nos comento en su día que el no querer más alimento que su leche proteínica es debido a todas las complicaciones que supone vivir con el corazón a latir dificultosamente y que es como un mecanismo de defensa en que el propio cuerpo no tiene la suficiente energía para hacer la digestión y prefiere digamos caminar o respirar a comer y masticar. El toma sus batidos que equivalen a unas 300 calorías cada uno. Pero ya saben que no es nada ni infeccioso, ni nada que no le funcione bien, simplemente al comer se agotaba y dejo inconscientemente de hacerlo y solo tolera liquido a pequeñas cantidades, un bebe se toma su bibe de 250ml en un sorbo, al el este bibe se lo toma de 50 en 50 en periodos de quatro horas para poder digerirlo. ¿Lo qué me apena es no verlo comer solido y mis dudas iban más dirigidas a si llegara a aprender a comer solido cuando todo le funcione bien? Le acabaran de salir las muelas es que solo le despuntaron pero al no masticar no le ha salido del todo y veo que todo el tema de boca dientes es muy primitivo y chiquititas. No se si me entiende. Gracias
En efecto, la entiendo perfectamente. Por lo visto el comentario que hice resultó orientador al caso de su pequeñito, que cursando lo que actualmente padece, es que se han menguado algunas capacidades, como las de alimentarse, hacerlo masticando, etc.
Por otro lado, me da gusto saber que su pequeñito está libre de patologías concomitantes a la de base, infecciones agregadas, etc, y que su estado, en el resto, es de lo más óptimo, y así debe seguir. Es imperativo que él lleve con un estricto apego a las recomendaciones nutricionales que se le han establecido como las más adecuadas y óptimas para no descompensarlo, aún y que, usted como madre obviamente no está conforme y quisiera verlo masticar y hacer de su alimentación la más normal, eso es muy comprensible y es lógico que se preocupe y apene mamá.
Sobre su duda de si llegará a comer masticando sus alimentos y hacerlo de la manera más normal posible (o totalmente normal), eso es lo que esperamos cuando sea intervenido, y es la meta que se persigue. No sólo la de la alimentación, sino de hecho la de cualquier actividad normal que pueda realizar un pequeñito de su edad, de estar en perfectas condiciones de salud, comenzando por las cardíacas. Esa es la meta que se intenta, se quiere lograr y se va a lograr, con la ayuda de él mismo, de Usted y del equipo médico que está velando por su salud y a cargo en todo momento. Eso deseamos.
Seguremos a sus órdenes.
Dr. carlos a. castanedo
México
Por otro lado, me da gusto saber que su pequeñito está libre de patologías concomitantes a la de base, infecciones agregadas, etc, y que su estado, en el resto, es de lo más óptimo, y así debe seguir. Es imperativo que él lleve con un estricto apego a las recomendaciones nutricionales que se le han establecido como las más adecuadas y óptimas para no descompensarlo, aún y que, usted como madre obviamente no está conforme y quisiera verlo masticar y hacer de su alimentación la más normal, eso es muy comprensible y es lógico que se preocupe y apene mamá.
Sobre su duda de si llegará a comer masticando sus alimentos y hacerlo de la manera más normal posible (o totalmente normal), eso es lo que esperamos cuando sea intervenido, y es la meta que se persigue. No sólo la de la alimentación, sino de hecho la de cualquier actividad normal que pueda realizar un pequeñito de su edad, de estar en perfectas condiciones de salud, comenzando por las cardíacas. Esa es la meta que se intenta, se quiere lograr y se va a lograr, con la ayuda de él mismo, de Usted y del equipo médico que está velando por su salud y a cargo en todo momento. Eso deseamos.
Seguremos a sus órdenes.
Dr. carlos a. castanedo
México