Mi madre, de 64 años, ya no responde bien a la diálisis por la gran complicación de su caso. Ya sólo pueden dializarla 2 horas cada 2 días y aún así con un riesgo muy alto, por lo que en el centro de diálisis no quieren dializarla y nos envían al hospital con frecuencia. Allí no pueden hacer nada por lo que en seguida le dan el alta y así vuelta a empezar con el fatídico círculo. Sabemos que sin diálisis no puede vivir y que quizá esté viviendo sus últimos días esta desgraciada Navidad pero ¿qué sucederá cuando no puedan ya dializarla? ¿Sufrirá? ¿Perderá la conciencia? Necesitamos saber urgentemente qué nos espera. Gracias
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Respuesta de fsarro
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fsarro, Médico en ejercicio, especialista en Nefrología
Me resulta del todo imposible saber cuál es su estado actual, y por tanto no te puedo dar una respuesta personalizada. Esta pregunta deberías dirigírsela al nefrólogo responsable de la atención médica de tu madre. Sin diálisis, en efecto, no podrá vivir mucho tiempo. La media de vida tras suspender el tratamiento dialítico oscila entre siete y diez días, pero puede ser tan corto como 24-48 horas o más de un mes, dependiendo de cada paciente. Si se decide llevar a cabo la suspensión de la diálisis (algo difícil de asumir, pero humanamente digno cuando la situación es insostenible, como parece vuestro caso), deberíais entrar en contacto con una Unidad de Cuidados Paliativos para que os ayude a paliar el sufrimiento en sus últimos días (están en los Hospitales de Agudos y en muchos Centros de Salud de Atención Primaria). Lo ideal, y esto es algo que se hace en muchos hospitales (también en el que yo trabajo), sería iniciar el seguimiento por la Unidad de Paliativos ANTES de suspender la diálisis para que la paciente se beneficie de sus atenciones cuanto antes (si ya "no responde bien a la diálisis", entiendo que no las tolera bien, y por tanto ya está sufriendo). Si el caso es tan extremo como dices, quizás lo mejor que podéis hacer por ella es ayudarla a dejar de sufrir (lo primero de todo contactando con un equipo de paliativos para que le ayude a tolerar mejor lo que le está pasando ya y lo que le espera, y a continuación suspendiendo las sesiones de diálisis, que ya no le sirven de mucho, sólo para prolongar un sufrimiento y quizás sin aportarle muchos beneficios, insisto en que no conozco el caso). Quizás pierda en cantidad, pero gane en calidad de vida; piénsalo. Y lo ideal sería que pasara sus últimos días fuera del hospital, rodeada de los suyos en un ambiente agradable, aunque esto es algo que, lamentablemente, se está perdiendo. El peor lugar para dejar este mundo (cuando la situación es terminal) es un hospital de agudos, sé muy bien de lo que hablo.
Muchas gracias por su rápida respuesta. Nos han dicho en el centro de diálisis que está terminal. Hoy nos han comentado lo del hospital de agudos y que no es bueno para ella trasladarla al centro en ambulancia para luego allí tener que esperar a que terminen todos los pacientes del turno (otras 2 horas desde que ella finaliza) para llevarla de nuevo a casa. Necesita la camilla porque no puede apenas moverse así que tampoco podemos llevarla y traerla nosotros. Sin embargo, no nos planteamos la posibilidad de ingresarla en ese tipo de hospital pero ¿existe alguna ayuda en casa, un/a enfermero/a? Ella además tiene un cáncer muy avanzado de hígado (por una hepatitis contagiada en el hospital), lleva marca pasos desde principios de año, tiene algo de diabetes debida a los medicamentos y un largo etc... es un caso muy complicado que se inició con una leucemia hace unos 20 años. Ha tenido una vida muy dura así que ¿podremos en casa evitar que sufra?, ¿Cuál es la ayuda que nos puede facilitar la paliativa? Gracias de nuevo.
Me confirmas lo que ya te adelantabal su situación actual es terminal, lo cual se traduce a efectos prácticos en lo siguiente: * No se beneficia de más diálisis, que no conseguirá mejorar su calidad de vida, sino más bien todo lo contrario. * No existe indicación objetiva (ni ética ni médicamente) de continuar con la diálisis. Padecer un cáncer avanzado es una contraindicación absoluta de diálisis. Planteo el tema de otra forma para que no te queden dudas: si se detectara ahora la enfermedad renal terminal que padece, a ningún nefrólogo de los que conozco (y son muchos, repartidos por toda España) se le ocurriría iniciar diálisis. * Debes agilizar, cuanto antes, los pasos para que se inicie el seguiimiento por la Unidad de Paliativos de su hospital o por el equipo de Atención Domiciliaria a Enfermos Terminales (PADES) de su Centro de Salud. No lo demores, insisto. Es el primer paso, y corre prisa. * No sé la cobertura geográfica ni de medios humanos y materiales del lugar donde reside tu madre. En la mayoría de las grandes ciudades, hasta donde yo puedo saber, disponen de servicios como los que necesita, aunque limitados (una o dos visitas por semana, por ejemplo), aunque el tratamiento farmacológico para paliar su sufrimiento y adelantarse a las posibles (seguras) complicaciones que irán surgiendo es prioritario (y se suele iniciar desde el primer día) No busques un culpable a lo que le pasa (noto cierto rencor en tu segunda consulta). Piensa que, quizás, con la transfusión que le contagió la hepatitis le salvaron la vida en su momento, y que es imposible saber al 100% si una transfusión contagiará o no una hepatitis, incluso con los medios actuales (se estima que la probabilidad es de una entre 10.000, y cuando tu madre necesitó una transfusión, valorando el balance riesgo/beneficio, seguramente el beneficio superó los posibles riesgos en aquel momento). Pero me estoy apartando del tema. Mucho ánimo y no lo demores: se merece que un buen equipo de paliativos inicie ya su trabajo.
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Agradezco de antemano su respuesta. Mi madre padece de hipotiroidismo, aparte cirrosis avanzada (descompensada) con una recurrente ascitis, no puede caminar. aparte sufre insuficiencia renal terminal necesitando diálisis 3 veces por semana, a las cuales ella se niega, porque aduce que si igual no se va a curar de la cirrosis e igual va a morir porque sufrir con los traslados al centro de diálisis. nosotros vivimos en un segundo piso y no contamos con los servicios de camilla y ambulancia que la trasladen debido a que ello no cubre el seguro de salud. No se si suspender del todo la diálisis porque mi madre sufre mucho así. - Ana Anderson Diaz
Agradezco de antemano su respuesta. Mi madre padece de hipotiroidismo, aparte cirrosis avanzada (descompensada) con una recurrente ascitis, no puede caminar. aparte sufre insuficiencia renal terminal necesitando diálisis 3 veces por semana, a las cuales ella se niega, porque aduce que si igual no se va a curar de la cirrosis e igual va a morir porque sufrir con los traslados al centro de diálisis. nosotros vivimos en un segundo piso y no contamos con los servicios de camilla y ambulancia que la trasladen debido a que ello no cubre el seguro de salud. No se si suspender del todo la diálisis porque mi madre sufre mucho así. - Ana Anderson Diaz