La rejilla de amsler "se le mueve"

No es molestia, no faltaría mas. Como padre de dos hijos, comprendo perfectamente como debes sentirte.

La rejilla de Amsler tiene por objeto descubrir zonas anómalas de la retina, concretamente de la zona macular. Se trata de encontrar zonas en las que las lineas se vean deformadas o discontinuas. No se que significado puede tener "que se muevan", pero imagino que pueda ser debido a un nistagmo (movimiento involuntario de los ojos).

Los nistagmos son normales, ya que el ojo hace permanentemente unos movimientos "de barrido" sobre la imagen a ver, para captar todos los detalles pero normalmente son inapreciables. Nadie se da cuenta que los hace ni que las cosas "se mueven". Puede ser que sea un movimiento más acusado, o cualquier otra causa, como que las imágenes de ambos ojos no coincidan en las mismas zonas de la retina (correspondencia retiniana anómala) y por eso se note un efecto de "movimiento", al tratar el cerebro de juntar dos imágenes que no coinciden. También puede ser una tendencia al estrabismo.

No me cuentas si has apreciado alguna mejoría, o por el contrario sigue igual o peor en cuanto a la visión general.

Si consideras que está peor, podrías acudir a urgencias, aunque los oftalmólogos de urgencias suelen limitarse a derivar al oftalmólogo si la cosa no la ven grave, pero tampoco se pierde nada.

Tal y como está el sistema sanitario, nos están "obligando" a ir a urgencias para que te vean... En mi zona, las citas de oftalmólogo pedidas en febrero las estaban dando para septiembre... :-(

De todas formas, dime en que ciudad vives, por si puedo recomendarte un especialista en visión pediátrica.

Vivo en Zaragoza. Me han hablado de la Doctora Ferrer Novella, pero he llamado a pedir cita (de hecho, la tengo cogida) pero es para finales de septiembre. Así que si sabes de algún especialista en visión pediátrica en Zaragoza (o aunque no sea pediátrica, que sea especialista en estas cosas que le pasan a mi hija) te lo agradecería. Porque yo entiendo que una buena especialista tenga tanta espera... pero de aquí a septiembre... ¿cómo tendrá mi hija la vista? La SS tiene los mejores médicos, los mejores medios... pero con tanta demora... estamos en las mismas. Fijate que estando en Zaragoza hasta he pensado en ir a Barcelona... aunque tampoco sé si allí realmente los especialistas son mejores o sólo es "que lo de fuera es mejor"... no sé si me explico.

En cuanto a cómo vé... esta mañana le he preguntado que qué quería decir con eso de que la rejilla "se mueve" me da la sensación de que más que verla moverse, la ve "movida", es decir... que no la ve cuadriculada, sino ondulada. Eso cuando mira con un ojo. Cuando mira con el otro ojo dice que algunos cuadros los ve más oscuros y otros muy muy claritos. Y como no le quiero agobiar, tampoco he insistido mucho... porque encima ahora lleva dos días que dice que le lagrimean los ojos en el cole... y ya no sé si es por ver mal, porque como le he preguntado por la vista ella misma se está sugestionando o si es un síntoma de "algo"...

En cuanto a la visión... sigue igual (creo) sin ver letras pequeñas que hace dos-tres meses sí veía (hemos tenido que cambiar de diccionario) y sin distinguir ciertos contrastes de color: gris oscuro sobre gris claro (no puede leer fotocopias si el fondo es gris), azul celeste sobre blanco...

Y antes de que me contestes... otra novedad... ha salido del cole diciendo que cuando mira fijamente a un punto y parpadea, vé burbujas. Así que nos vamos a un oculista que nos ha dicho que nos hace un hueco...

Estoy haciendo una consulta, a ver que me dicen.

MIl gracias.

¿Alguna novedad?

Por mi parte, ninguna.

En una hora vamos al oculista a que le hagan unos test de campo visual, de colores, de contraste...

Suerte. A ver si se soluciona todo.

Pues... no sé... es que no sé ni qué pensar...

La semana pasada, cuando salió diciendo que veía burbujas nos fuimos a un oculista que sinceramente, no tenía referencias de él: ni buenas ni malas ni regulares. FUimos, le contamos lo que pasaba, le hablé dela rejilla, de las burbujas... no me dejó terminar de hablar, le hizo las pruebas de ver letras, le miró con los aparatos de la consulta sin dilatar la pupila y nos dijo que había visto el nervio y la macula y que todo estaba bien. QUe creía que la niña nos estaba engañando por l a sencilla razón de que al principio no leía las letras pequeñas pero al ponerle un cristal transparente, la niña leía bien. Y que eso no podía ser. Que si no veía no veía y si veía veía, pero un cristal transparente no le hacía ver. Que igual más que un oculista necesitaba un psicólogo, pero que no le dijéramos que la habíamos pillado en una mentira porque la cría probablemente no actuara con maldad.

Como para hoy teníamos cita para estos test, decidimos no anularlos. Hemos ido, claro, tranquilos, a la vista de lo que nos dijo el otro. Pero... sorpresa... le han hecho test de color, campo visual. Estos test se los ha hecho la auxiliar que tiene en consulta y luego al rato hemos pasado con el oculista. (El oculista al entrar ni nos ha saludado...yo la verdad... no aspiro a hacerme su amiga... pero que nos trate así... no sé, me da por pensar que si le caigo antipática mi hija pague el pato... aunque con ella ha sido muy amable, eso es cierto). Total... que su saludo ha sido: ¿vosotros sois familia? Y le digo: somos sus padres... y nos dice: no... que si sois familiia entre vosotros... que si además de estar casados sois algún tipo de fmailia. Y le digo: pues no... la verdad es que sería casi milagroso... sus padres son de un rincón de España, y los míos, de otro... pero los abuelos aún son más dispares, los unos y los otros... milagro si nuestros antepasados se hubiera cruzado más cerca de la edad media...

Total, que nos dice: es que estoy valorando algún tipo de enfermedad genética. Algo relacionado con los conos y los bastoncillos... pero claro... eso seria genético... que tenga un problema con la luz, o la oscuridad... Si a vuestra hija la ponemos en un pasillo con la luz apagada y le ponemos obstáculos los vería???? Y le decimos: pues no lo sabemos... pero si la luz está apagada lo normal es que no lo vea...

Claro, yo ahí histérica... ante esas pinceladas de información y comentarios extraños... y le digo. en caso de que tenga ese problema genético... ¿de qué estamos hablando? ¿de que manera le va a afectar al futuro? ¿a su vida? JOlines... tenía a mi hija delante, pero me han dado ganas de decirle si mi hija se va a quedar ciega o qué...

Total, que nos ha mandado un OCT macular y de fibras (lo sé porquue me ha dado un volante para pedir autorización) , que se lo han hecho sobre la marcha (ha tenido que mirar una estrella en una especie demonitor de ordenador muy grande) pero no nos han dicho el resultado porque han dicho que para eso necesitan los otros resultados, que no se los han podid hacer ellos: "potenciales evocados visuales" y un " electoretinograma" que ni nos ha explicado para qué es, ni qué busca.

El caso es que mi marido después de salir ha vuelto para hablar con él. Y el otro le ha dicho que está valorando la posibilidad de que la cría no esté engañando. Pero que como profesional tiene que estudiar todo. Lo que yo no puedo entender es que si cree que puede estar todo OK... ¿porqué habla de enfermedades genéticas? ¿no podría haber dicho eso, que cree que está todo bien pero quiere descartar posibilidades? o decir que no lo sabe, en vez de hablar de cosas que no entendemos, qpero que tampoco nos esxplica... porque de repetne dice: es como la retinopatia... (ahora no me acuerdo del nombre que ha dicho... pero sonaba fatal, y le digo que qué es eso y no me lo dice...) me parece muy cruel de su parte... en fin, no sé... Así que ahí andamos...

Pues mi primer pensamiento con tu primera consulta fue pensar que os estaba engañando, una llamada de atención, mimos por haber estado enferma... Pero claro, eso no se puede decir de primeras, sin haber hecho pruebas y tal.

Las pruebas que le han hecho y le han mandado me precen correctas. Un OCT, potenciales evocados, y electroretinograma, perfecto.

Si ahí no sale nada, entonces habría que pasar a descubrir si efectivamente engaña o no, estando al quite y comprobando si ve o no: cuando esté distraída, comprobar si ella ve juegos en la tablet o móvil, probar a bajarle el contraste o la luminosidad y ver si se queja, disminuir la iluminación en el pasillo y dejar "olvidado" algo en el medio, a ver si tropieza, etc. Por supuesto, sin que ella piense que la estamos probando. Ahí entra más la psicología de padres que cualquier otra cosa. Yo creo que puedes darte cuenta si te engaña o no.

Y a esperar el resultado de las pruebas. Más pruebas o más adecuadas, no se pueden hacer.

Hay enfermedades genéticas recesivas, que solo se ponen de manifiesto cuando ambos padres son portadores. Es habitual cuando hay endogamia, pero no parece ser vuestro caso.

Total, que paciencia, a esperar resultados, y ya me contaréis.

Muchas gracias por tu respuesta. Ojala el oculista de mi hija nos explicara las cosas así... sé que sin resultados no puede decir nada, pero cuesta tan poco un gramo de información...

Lo del tamaño de las letras... yo creo que sí que ve las letras pequeñas. En eso sí que creo que empezó engañando. HOy por ejemplo hemos salido tan tarde de la consulta que nos hemos quedado a comer en un sitio que la letra de la carta era muy pequeña.. le he dicho: Sara... pero si a ti esta ensalada no te gusta... lleva coliflor (no la llevaba) y mi hija me ha leído los ingredientes para demostrarme que no, que no llevaba coliflor. Lo que es más difícil... lo del contraste de grises, claro. Hace unos días le tuve que cambiar el tamaño de las letras de una web que tenía que consultar para el cole... pero vete a saber... lo mismo me estaba engañando... Y lo de la oscuridad.. mi hija tiene miedo a la oscuridad... enciende todas las luces de la casa aunque sólo vaya a coger un lapicero a la habitación de al lado, estando todos en casa... a ver cómo la engaño para ver si vé o no... pero algo se me ocurrirá.

Muchas gracias por tu paciencia, en cuanto sepa algo, te comento.

Mañana por la tarde vamos con los resultados del electroretinograma y lo de los potenciales evocados.

El caso es que hoy no me he podido contener, y le he vuelto a pedir que mire la rejilla... y me encuentro que sigue diciendo lo mismo: con un ojo ve algunas lineas más fuertes que otras, y con el otro ojo ve como si fueran rombos, como si se hubieran movido... por eso dice que se mueven... Y si mira con los dos ojos a la vez, es la parte d ela izda arriba que la ve como "hundida". Y me dice: pero antes no lo veía así...

Si no me está engañando... (es que me da pánico pensar que no me esté engañando, le colguemos el sambenito del engaño y un día tengamos que lamentarlo)... ¿lo verían en las pruebas que le han hecho?

¿Cabe que lo vea así, pero no sea una enfermedad que vaya a más, sino simplemente que ella lo vea así?

En fin, va de 24 horas... pero qué mal lo estoy pasando...

Tranquila. En principio, entre el OCT y el electroretinograma debería aparecer cualquier anomalía en la retina, que son las que pueden estar provocando las deformaciones de la retina, y por tanto, en la rejilla de amsler.

En cualquier caso, lo que dice de la rejilla podría deberse a un simple astigmatismo. Eso, con unas gafas, solucionado.

Pues te cuento:

Le he comentado lo de la rejilla de amsler, pero no le ha dado mayor importancia. Y es que ha sido después de ver el resultado de los avocados visuales. POr lo que nos ha explicado, así hablando llano: de los ojos sale el nervio óptico que en un momento determinado se unen... pues parece que en esa unión hay algún daño. Vaya, que según él no es de oculista, sino de neurólogo. Le va a repetir los campos visuales para asegurarse porque le salió la otra vez un 14% de error y dice que igual no es tanto porque la primera vez suele salir mal, pero que vayamos a neurólogo.

Le he insistido con el oct y la moza que se lo hizo, que no fue él, supongo que será auxiliar, o igual es como él, no sé... nos ha dicho que el OCT salió bien, pero por lo que se vé, porque las máquinas están calibradas para adultos y lo que son valores estadísticos al ser una niña de 8 años no sirven. Vaya, que dicen que está bien por lo que vieron, no por lo que dijo la máquina (entiendo más o menos que es eso lo que me ha dicho). Pero de la rejilla... ya ni caso. Me manda al neurólogo.

Así que estoy... pues muy preocupada, claro. Los ojos me daban pánico, pero esto de los nervios... puf. Y encima los dos ojos.

Afectación prequiasmatica. Eso es lo que pone en el informe.

Pues nada. Al neurólogo con ella...

En el OCT se debería ver cualquier alteración en la mácula (la zona más sensible de la retina) y los valores es lo de menos, lo que importa es la imagen, y esa imagino que les haya salido bien.

Problemas con el quiasma óptico (donde se unen y separan los dos nervio óptcos) puede haberlos por diferentes causas, una de ellas una afección del hipotálamo. Con un tratamiento, se soluciona.

Y tranquila, que estás haciéndolo bien. Más no puedes hacer por ella. Piensa que seguramente hace 20 años, ni se hubiera detectado el problema.

Decir gracias y puntuar excelente es poquísimo para la atención y el ánimo que me has prestado. A veces lo que más necesitamos es una persona que nos escuche y nos explique las cosas "a nivel de calle".

MI hija es mi vida y que me hayas ayudado a entender un poco lo que pueda tener, para mí es muy importante.

Cierro la pregunta, espero en un tiempo poderte decir algo, y que sea bueno, prometo no olvidar contártelo.

Y decirte, que si en algún momento tienes alguna duda de asesoria fiscal (ese es mi trabajo) no dudes en preguntarme. Haré lo posible y lo imposible por ayudarte.

Muchas gracias.

HOla, como te di tanto mal con el tema de mi hija, comentarte que fuimos a la neuróloga, que le hizo una resonancia, y salió todo bien. A todo esto, nos hemos encontrado con que mi hija ahora vé perfectamente (mientras nos daban cita para la neuróloga fuimos a un centro de baja visión que nos hablaron muy bien, y la verdad que fueron superatentos y se tomaron mucho interés, le hicieron muchas pruebas, aunque no la dichosa rejilla... me dijeron que en niños a veces no es una prueba tan... adecuada... porque es dificil explicar qué y cómo lo ves... y bueno, la niña en ese momento veía bien). 

La conclusión a la que llegó la neuróloga que además dedicó un buen rato a charlar con mi hija, asi como el del centro de baja visión fue la misma: que la niña había tenido "algo", que desde luego no se creían que se lo estuviera inventando porque lo que contaba era tan preciso y tan específico que una niña de 8 años no se lo puede inventar tal cual. Pero que ahora mismo ese "algo" ya no lo tiene. Que quizá la fiebre que tuvo, o el virus, o quizá alguna medicación de la que le mandaron... pudo afectarle al nervio, o a la visión... pero ahora ya no. 

Respecto a los evocados visuales que salieron mal... la neuróloga me hizo un comentario que intentó ser sutil, pero fue muy claro, respecto a la persona que nos lo hizo, y su forma de trabajar. 

Asi que bueno... después de tanto sufrir... todo ha quedado en un mal susto. (Aunque de vez en cuando no puedo evitar pensar... ¿y si algo se les ha escapado?... en fin... neuras de madre). 

Lo dicho... gracias infinita por sus consejos y su paciencia. Y si alguna vez necesita de mí... aqui estoy.