Necesito ayuda sobre ELA

Hola, tengo un familiar que ha sido diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica, con afección bulbar y de MMSS, además de haber padecido un pequeño cuadro de poliomelitis en la infancia, que le dejó pequeñas secuelas en el pie. El diagnóstico se hizo en Madrid. Actualmente va perdiendo la fuerza en brazos y espalda, y camina con una muleta. Nos han dado pocas esperanzas. Quisiera saber qué tratamientos existen y qué tipo y duración de vida podemos lograr con ellos. Muchas gracias de antemano.
Ronald

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La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad poco conocida, producto de una degeneración de las neuronas motoras a nivel medular y cerebral. Se sabe muy poco de ella, pero se ha hecho muy popular, por la imagen de un ilustre enfermo, Stephen Hawking, que ha dado la vuelta al mundo y ha estado en los primeros planos de la actualidad desde que, en 1973, desarrollara su teoría acerca de los agujeros negros del espacio. Hawking, en su silla de ruedas, con sus dramáticas contorsiones en cara y extremidades (fruto de la esclerosis lateral amiotrófica) es un caso notable de una potente voluntad de vivir y de trabajar a pesar de las limitaciones impuestas por la enfermedad. No se puede decir desde aquí cual es la esperanza de vida de su familiar, ni tampoco que podría ayudarle con su sintomatología. En la actualidad se están obteniendo algunos resultados parciales con las estatinas, unos fármacos que se emplean típicamente para el control del colesterol. Como la respuesta que le estoy dando es bastante inespecífica, le remito a una página web donde puede encontrar más información sobre el tema y bastante actualizada.
Es la siguiente: www.medicina21.com
¿Me podrías decir qué relación o qué diferencia existe con la Esclerosis Múltiple? Y algún lugar en Madrid (si es que estas en España) donde me puedan dar ayuda personalizada, ¿para un paciente de ELA? Gracias otra vez.
Ronald
La ELA y la EM, son dos entidades absolutamente distintas. La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es la destrucción total de las neuronas motoras; es una entidad terrible y sin tratamiento eficaz por el momento, salvo la pequeña salvedad que te hice anteriormente.
La EM (esclerosis múltiple) es una entidad mucho más frecuente con un curso habitualmente crónico y muy variable (de pequeñas a grandes afectaciones).
En la ELA hay una destrucción paulatina pero total de las neuronas motoras (hay dos tipos de neuronas las motoras que están involucradas en los movimientos musculares voluntarios e involuntarios, y las sensitivas relacionadas con las sensaciones al calor, dolor, tacto, presión). La enfermedad afecta a las neuronas motoras tanto originadas en el cerebro como en la médula espinal
Por su parte, la EM es una enfermedad que ataca principalmente a la mielina de las neuronas. La mielina es un "recubrimiento" de las neuronas. En un símil las neuronas son como los cables de corriente eléctrica y la mielina es el recubrimiento que evita que los cables hagan "cortocircuito" al estar juntos. La EM ataca tanto a las neuronas motoras como sensitivas pero sólo a su capacidad y velocidad de conducción del impulso nervioso.
No puedo indicarte ninguna dirección específica como me pides sobre la atención de la ELA. Te dejo sin embargo una dirección web general en donde supongo te podrán ayudar más que yo
(www.servicom.es/esclerosis).
Te agradecería que finalizaras y puntuaras la pregunta
Siento tener que decirte que me estás bloqueando una parte del espacio que tengo destinado a responder preguntas.
Muchas gracias (no aparece tu nombre en la respuesta), me ha servido mucho y veo que conoces el tema y has puesto empeño. Una estrellita en la frente!. Un saludo

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